Валентина Никулина и ее супруг Михаил воспитывают шесть родных детей: Анастасию (20 лет), Степана (17 лет), Анфису (14 лет), Ольгу (10 лет), Николая (6 лет), Ангелину (4 года) и еще двух приемных: Вику (4 года) и Лизу (3 года). Валентина рассказала корреспонденту фонда «Измени одну жизнь» о том, как рождение ребенка с синдромом Дауна привело к удочерению двух малышек с таким же диагнозом.

Валентина говорит, что их главный с мужем жизненный девиз: «Многодетная семья – это образ жизни, мысли, чувств». Когда Валентина родила шестого ребенка, Ангелину, врачи поставили малышке диагноз – синдром Дауна.

«Когда родилась Ангелина, я испытала некий шок, – рассказывает она. – Непонимание. Но меня сильно поддержали старшие дети, которые зашли в интернет, и мы все вместе с ними собирали информацию о синдроме Дауна. Наверное, мы увидели в этом некий знак: если однажды примем решение взять в семью приемного ребенка, то он тоже должен быть с таким синдромом».

Вскоре супруги обратились в фонд «Даунсайд ап», сотрудники которого помогли литературой, советами. А вся семья вместе оказала мощную психологическую поддержку друг другу. Перед тем как взять Лизу и Вику, родители посоветовались со старшими детьми, спросили их мнение. Дети согласились.

Оглавление:

«Когда нам принесли Лизу, она вцепилась в меня»

Валентина с Михаилом изучали базы данных, проходили обучение в Школе приемных родителей в Люберецком районе Московской области. В базе данных они увидели фотографию Лизы. Она была родом из Крыма.

«Лиза мне сразу же запала в душу, как только увидела ее фото, – говорит Валентина. – В итоге мы с мужем окончили ШПР и полетели в Крым. Я получила одобрение опеки, и ощущение было сродни положительному тесту на беременность. Психологически я ощущала появление еще одного ребенка в семье. Было настроение: скорее бы увидеть ее, но при этом было страшно, как пройдет первое знакомство. И вот Лизу нам выносят. Крохотная: в 2 года она весила 6 килограммов. Совсем малюсенькая. Я заплакала, муж прослезился. Она сидела в манеже, никто ей не занимался. Когда ее нам принесли, Лиза вцепилась в меня. Настолько ей необходима была ласка и тепло. Мы подписали документы и забрали девочку».

Пока супруги Никулины были в Крыму, им позвонил биологический отец Лизы и предложил встретиться.

«Он вместе с супругой хотел посмотреть на нас, – объясняет его просьбу Валентина. – Дело в том, что девочку должны были забрать американцы в семью, но на тот момент Крым стал российским, и на эту территорию распространился закон о запрете усыновления гражданами США. Кровные родители Лизы пришли посмотреть, кому и в какие руки девочка попала. Мы встретились, поговорили. Нам активно помогали Фонды «Ванечка» и «Измени одну жизнь».

«Вика сказала громко: «Это моя мама!»

В течение полугода родители и их родные дети вместе с Лизой проходили адаптацию, привыкали друг к другу, после чего отправились за второй девочкой – в детский дом в Кузьминках.

«В детдоме проходил День открытых дверей, где мы встретили Вику. Для своего диагноза (синдром Дауна) она была хорошо развита: и физически, и речь хорошая, и одевалась Вика самостоятельно. Когда мы пришли вместе к нам в дом, Вика меня обняла и сказала остальным нашим детям громко: «Это моя мама!» Все, конечно, буквально обалдели».

У детей с синдромом Дауна другая система координат

«Дети с синдромом Дауна медленнее развиваются, у них другая система координат, – рассказывает Валентина. – Если норма учиться ходить идет в годик, то они идут в два. Говоря о темпах все надо умножать на два. Развитие будет, только чуть медленнее. Речь является для детей с синдромом Дауна слабым звеном. Но Вика, Лиза и Ангелина ходят в обычный детский сад, где занятия проходят в обычном режиме».

Все образовательные моменты родители стараются обыгрывать в быту. «К примеру, накрываем на стол, и я говорю: «Сейчас Вика принесет нам ложки». В этом упражнении идет понимание речи: дети понимают, что идет за ложками именно Вика, а не Лиза и Ангелина. Девочки любят загружать посудомойку, сортировать тарелки. Это происходит естественно. Таким образом бытовые вещи превращаются в тренинговые, как и велят профессионалы».

Реальная история: усыновить и полюбить ребенка с синдромом Дауна

Ждать не было времени

АЛЕКСАНДРА: У меня трое детей. Сын Герман — очень умный. Старшая дочка Варвара — ужасно творческая. И младшая — трудолюбивая и ласковая. Зовут ее Вера, и у нее синдром Дауна. Мы с мужем стали ее приемными родителями почти два года назад, когда Вере было семь лет.

Одно время я работала в социальной организации «Упсала-цирк». Успела достаточно пообщаться с «особыми» детьми, и прекрасно понимала: у малышей с синдромом Дауна шансов попасть в семью чрезвычайно мало. А значит, они никогда не послушают сказку на коленях у мамы, не поедут на море, не стащат с лукавым видом конфетку.

Однажды я увидела в базе данных информационного портала о детях-сиротах «Дети ждут» фотографию девочки Веры. У меня просто крышу сорвало. Я начала думать про нее днем и ночью. Я напросилась в команду волонтеров, которые устраивали в Верочкином детском доме праздник. И, наконец, я смогла ее увидеть.

В реальности девочка оказалась крошечным угрюмым тролликом с редкими волосами и мохнатой спинкой. Она, по‑моему, единственная из всех, не хотела общаться, не шла на руки и не рвалась обниматься. Она отводила мои руки, когда я рисовала ей цветочки на щеках, бормотала что-то неразборчивое басом себе под нос. Потом пора было уезжать. Я почти насильно схватила Верку на руки. Она уперлась ладонями мне в грудь, потом вдруг ослабела, прижалась ко мне, коротко опустила голову мне на плечо и запыхтела в шею. От нее пахло немного кислятиной, немного мочой и какой-то едой. И я поняла, что оставить ее там, в детском доме, просто невозможно.

Конечно, к подобному решению — удочерить особую девочку — всю семью нужно готовить постепенно, очень бережно, исподволь. Но у меня не было времени ждать, потому что Веру собирались уже переводить в детский дом-интернат. Я вцепилась в близких со своей идеей, как голодный бульдог. Только дочка Варя (восьми лет от роду) и оказалась полностью «за». А муж и сын-подросток демонстрировали, прямо скажем, очень умеренный нейтралитет.

Первые денечки — когда девочка только появилась в нашей семье — оказались для всех нас непростыми. Вера всего пугалась, плакала, писалась в постель. Она еле ходила, не бегала и никуда не могла залезть. Почти ничего не говорила. Врачи нам сочувствовали: «Вы сами не понимаете, во что ввязались». Как хорошо, что друзья у меня «правильные». Среди них много волонтеров, приемных родителей, так что им мой поступок дикостью не показался, они меня поддерживали и поддерживают.

Младшая дочка

Наша Вера (она же Верундель, Верча, Верыч, неведома зверушка и даже Вермахт) обниматься любит самозабвенно. Любимое занятие — целоваться перед зеркалом, иногда специально тащит меня к нему, чтобы обняться, замереть и любоваться отражением. Впрочем, с папой Вера таких вольностей себе не позволяет. Может, например, поцеловать себе ладошку, а потом погладить его по щеке.

И еще она очень заботливая. В том, что в старости мы от нее непременно получим свой стакан воды (вне зависимости от того, хотим мы пить, или нет), я ни капли не сомневаюсь. Ее хлебом не корми, дай кого-нибудь из нас холить, пестовать. Я даже немного пугаюсь, когда прихожу домой, а маленькие детские ручки стаскивают с меня сапоги. Или когда иду чистить зубы, а добрая девочка, оказывается, уже намочила мне щетку и выдавила пасту. Иногда Вера не просто заботится, но направляет, руководит! Я почти никогда не жила с пожилой родней, но тут возникает чувство, будто ко мне наведалась из деревни боевая бабулька, жаждущая во всем навести порядок.

Умеет Вера — даже сейчас, в свои восемь лет — очень многое. Я не сомневаюсь: если мы вдруг исчезнем ненадолго, допустим, на сутки, она прекрасно просуществует и сама. Давно научилась обеспечивать себя едой из холодильника. Без проблем может сделать бутербродик — они у нее получаются огромные, двухэтажные. И посуду за собой вымоет, и водные процедуры себе устроит. Обычно, правда, я ей помогаю мыть голову: волосы свои Вера трет настолько самозабвенно, что получаются колтуны. Дочка сама справляется с обуванием-одеванием, аккуратно ест, пользуется микроволновкой, включает телевизор. Успела походить в садик, а сейчас учится в школе.

Я не была уверена, что удастся научить Веру грамоте. Однако буквы и слоги она уже знает, палочки и крючочки пишет чрезвычайно старательно. Берет иногда книжку, отправляется с ней в туалет и заявляет, что идет «читать и какать».

Как сложится ее жизнь, когда она вырастет? Думаю, Вера сможет жить достаточно самостоятельно. По закону ей положено свое жилье, буду его «пробивать». Жаль, что в России пока нет социальных квартир, как в Европе. Особенные люди там живут под присмотром, им помогают оплачивать счета, решать какие-то сложные бытовые вопросы. Работать — по простой специальности — Верочке тоже по силам. Она уже сейчас обожает убирать квартиру, чистить снег, разносить еду.

Особые люди

Весь мир считает: люди с синдромом Дауна — не больные, они просто особенные. Но в нашей стране бытует мнение: инвалидность, особенно ментальная, — это ужас, пожизненный крест, муж обязательно уйдет, все друзья от вас отвернутся, с работы выгонят.

Как свидетельствует анонимный опрос, на очень многих мам новорожденных особых детей в роддоме активно давят, чтобы они оставили малыша на попечение государства. Хотя врачи должны не отговаривать, а наоборот, рассказывать о возможностях. О том, что ребенку положена пенсия, различные социальные льготы, что родители могут обратиться в благотворительный фонд «Даунсайд Ап», и их научат, как понимать малыша, как его социализировать и развивать, что выросший ребенок сможет не только научиться общаться и обслуживать себя, но и быть вполне самостоятельным.

Я сейчас готовлю специальный проект по информированию врачей, а также общаюсь с женщинами, которые только что узнали о непростом диагнозе своего ребенка. Поддерживаю их, рассказываю об особенностях жизни с особым малышом. И тех, кто все равно решает оставить новорожденного в роддоме, прошу лишь об одном: не говорить, что ребенок умер. Ведь это единственная ситуация, которую отыграть назад невозможно.

Самая обычная жизнь

…мой день устроен примерно так. Я провожаю всех детей в школу, понимаю, что нужно поработать (я пишу детские книжки). Но часто побеждает низменная сторона натуры — ложусь досыпать, под боком любимый старичок кот по имени Дуст. Он очень доволен, что может спокойно полежать у меня под мышкой, что его никто не допекает и не тянет за хвост.

Потом просыпаюсь, лихорадочно бегаю, пытаюсь успеть хотя бы что-то — но уже подходит время ехать за дочками в школу. А дальше понеслось: Варвару забросить в художку или на флористику, Веру — на занятия гимнастикой, потом домой, встретить логопеда или дефектолога, которые занимаются с Верой. Делаем уроки, ужинаем, во что-то играем все вместе. Телевизор у нас есть в комнате у старшей дочки, его смотрит только она, ну, и муж изредка к ней заглядывает, чтобы «поболеть» на спортивных мероприятиях.

Я не великий педагог Макаренко, не знаю суперсекретов по воспитанию и не применяю каких-то специальных психотерапевтических методик, и иногда, как и все мамы, теряю терпение. Бывает, что прячусь от Верочки, «откупаюсь» от нее мультиками и планшетом. Гаджеты она обожает, и я с этим смирилась: у всех детей должны быть вредные привычки.

Вера, как и любой ребенок, иногда придумывает песенки. Например, едем недавно за покупками, а она поет с заднего сиденья: «Мама едет в магазин, магазинчик-магазин». Вера умеет хитрить. Мы сердимся, когда она держит пальцы во рту. И, когда мы засекаем ее за этим делом, она быстро выдергивает руку. Протягивает другую и честным голосом говорит: «На, смотри. Чистенькие».

Живем мы в трехкомнатной квартире. Купили недавно, до этого размещались в двухкомнатной. Мы с мужем очень радовались, что у нас, наконец-то, появится свое, личное пространство. Но мой сумасшедший поступок по удочерению Веры разрушил эти планы, и теперь в нашей комнате спит дочка — ее диван стоит за стеллажами.

Я осознаю: чтобы качественно социализировать Веру, понадобится еще очень много времени, денег и сил. И дело тут не только в ее диагнозе. Жизнь в детдоме ломает любого ребенка капитально, так что семь лет, что она там провела, будут сказываться долго.

У нас счастливая семья

Стали ли мы одной семьей? Сын, скажу честно, немного в стороне. Но он подросток, и его вряд ли бы заинтересовала любая малолетняя сестричка, хоть родная, хоть без синдрома Дауна. Зато Варя из избалованной младшей принцессы превратилась в девицу невероятной внутренней силы и уверенности. И с любимым мужем мы сблизились еще больше. Я очень рада, что он принял мой безумный поступок. Еще и успокаивает меня, когда наследники доведут и я дохожу до состояния «руки сами собой тянутся к детскому горлу».

У нас самая обычная счастливая семья, мы вместе ходим по магазинам, веселимся, шутим, путешествуем. Так что моя давняя, сокровенная мечта сбылась. Особый ребенок, Верочка, теперь может слушать сказку на коленях у мамы, купаться в море и таскать из шкафа конфетки.

Мнение эксперта

По статистике, один из 700 детей в мире появляется на свет с синдромом Дауна. В России ежегодно рождается около 2,5 тыс. таких детей. Синдром Дауна — это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. При этом важно понимать, что люди с синдромом Дауна не больны в общепринятом смысле слова. Они не «страдают» синдромом Дауна, они им не «поражены» и не являются его жертвами.

Синдром Дауна — это состояние, его не надо лечить и с ним не нужно бороться. Задача родителей — лишь помогать ребенку максимально раскрывать свои возможности и чувствовать себя уверенно в этом непростом мире.

Лишняя хромосома обуславливает ряд особенностей, вследствие которых малыш будет развиваться своим, отличным от обычного, путем. При этом дети с синдромом Дауна учатся ходить, разговаривать, кататься на велосипеде, читать, могут посещать детский сад и школу. У них есть свои сильные и слабые стороны развития. Дети с синдромом Дауна такие же разные по своим способностям, характеру, привычкам и предпочтениям, как и обычно развивающиеся дети. Но, для того чтобы ребенок с синдромом Дауна мог стать самостоятельным взрослым и был включен в жизнь общества, необходимо несколько вещей.

Во‑первых, это готовность общества принять человека, отличающегося от других. Во‑вторых, наличие возможности детям с особенностями развития накапливать социальный опыт, знания и представления об окружающем мире в той же степени, как и их сверстникам. И, наконец, это помощь специалиста, причем она должна быть оказана не только малышу, но и всей его семье.

И очень важно, чтобы семья имела возможность получить поддержку на самых ранних этапах, с момента появления ребенка на свет. Профессиональная поддержка психологов и педагогов помогает родителям сориентироваться в ситуации, поверить в собственные силы и возможности малыша.

К сожалению, в России еще не существует системной психолого-педагогической помощи семье новорожденного с особенностями развития, поэтому часто такие дети попадают не в семью, а в казенное учреждение. Где любой ребенок (неважно, есть у него синдром Дауна, другие особенности или это обычный малыш) не может нормально развиваться, потому что ни наличие игрушек, ни усилия специалистов не могут компенсировать отсутствие любви и заботы близких людей.

Усыновить ребенка с синдромом Дауна, чтобы стать счастливее

Поделиться:

Недавно в интернете прочитала статью, в которой рассказывалось о семьях, взявших из детских домов детей с синдромом Дауна. И таких историй все больше и больше. Надо отметить, что число детей-сирот в России за 10 лет сократилось более чем втрое: со 187 тысяч до 51,8 тысяч. Такие данные приводят «Известия».

То, что в России действительно с каждым годом число детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, сокращается, говорят и цифры, которые приводит Минобрнауки РФ. Так, в 2017 году численность детей, состоящих на учете в государственном банке данных, сократилась на 15,1%. Отмечается также, что всего в 2017 году были устроены в семьи более 64 тысяч детей.

Эксперты говорят, что здоровых малышей в сиротских учреждениях практически не осталось. А основная тенденция последних трех лет такова, что в детских домах становится меньше и детей с инвалидностью. По словам руководителя портала «Усыновите.ру» (онлайн-версия государственного банка данных о детях) Армена Попова, в столице с 2013 по 2016 годы число детей с ограниченными возможностями здоровья, устроенных в семью, увеличилось с 58 до 211 человек. И детей с синдромом Дауна среди них чуть ли не большинство.

Армен Попов: «Мы замечаем, что приемные семьи все чаще берут детей с синдромом Дауна, — рассказал Армен Попов «Известиям». — Для меня это было вопросом, но в процессе общения с родителями я понял, почему они так делают. Это дети, особенно «отдающие» эмоционально, если так можно выразиться. Им делаешь добро — они платят тем же. Недаром их называют «солнечными» детьми».

Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: «Одна из основных задач Даунсайд Ап – профилактика социального сиротства. Все, что мы делаем, в конечном счете, направлено на то, чтобы дети жили в семье: чтобы их приняли в кровную семью или рассмотрели как кандидатов на усыновление приемные родители. А главное – чтобы семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна, своевременно получила необходимую поддержку и не отказалась от него в последующем. Сейчас действительно появляется больше приемных родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. К нам в Центр на занятия ходят около десяти таких детей. Приемный ребенок ходит на наши групповые занятия и консультации; приемные родители, так же, как и кровные, имеют возможность задать вопросы психологу, пообщаться и почувствовать себя частью родительской среды. Мне хотелось бы считать, что дети с синдромом Дауна обретают семью потому, что они перестали восприниматься, как дети с невозможностями. Я надеюсь, что, открывая базу и просматривая фотографии, родители видят не диагноз, не особенности, а малыша, которого они хотят усыновить. А синдромом Дауна — это также, как голубые или черные глаза».

Яна Леонова, директор благотворительного фонда «Измени одну жизнь»: «По моим ощущениям, действительно дети с синдромом Дауна стали чаще устраиваться в семьи. Кто-то из приемных родителей уже воспитывает кровных детей с синдромом, что и влияет на их решение. Другие родители берут ребенка с особенностями здоровья и развития независимо от личной истории. Я полагаю, это стало возможным благодаря активной информационной политике НКО, сообществ и, конечно же, благодаря самим родителям. В моем окружении есть уже несколько семей, сознательно подготовившихся и взявших детей с синдромом Дауна. Практически все они говорят, что это решение сделало их еще счастливее».

Как люди принимают такое непростое решение взять в семью ребенка с инвалидностью? Причин много и у каждого она своя. Например, Анастасия была волонтером в детском доме и поняла, что относится к Ульяне иначе, чем к другим детям. Теперь они вместе, о чем свидетельствует инстаграм девушки. А вот Александра не смогла забыть фотографию девочки в базе данных детей-сирот, так семья стала многодетной, к двум родным детям прибавилась Вера. По словам экспертов, многие берут в семьи детей с синдромом Дауна, когда уже есть свой ребенок с таким диагнозом. Например, как это случилось в семье Вероники и Григория, где у Юры практически сразу после рождения появился братик Макар. А Наталья и Александр так и вовсе воспитывают девять приемных детей, у четверых из них — синдромом Дауна.

Своя история усыновления мальчика с синдромом Дауна и у Юлии Ставровой–Скрипник,руководителя и основателя столичной сети Монтессори-школ «Солнечный Город, многодетной мамы, у которой двое кровных и шесть приемных детей. Самый младший – Вова – появился в семье Юлии и Артема в феврале этого года.

— Впервые про Вову я узнала от волонтеров из Самары, которые опубликовали фото мальчика с призывом спасти ребенка. Я поняла, что у Вовы синдром Дауна, но захотела узнать про него подробнее. Не скажу, что мне было не страшно. Я посоветовалась с мужем, он одобрил мое решение. Это был первый этап успокоения. Я позвонила и узнала, что за Вовой едет семья. Это был второй этап. Моя совесть чиста, я откликнулась, но у ребенка будут родители. Но, как я узнала скоро, семья отказалась.

Надо сказать, что к Вове я шла полгода. Я оставила для себя открытую дверь, возможность для отступления. Если дождется меня, значит, мой. Я прослушала несколько семинаров по работе с детьми с синдромом Дауна, ездила к своей коллеге – монтессори-педагогу, у нее ребенок с синдромом, она дала мне книги. В какой-то момент об этом диагнозе стало много информации, на занятия в мой центр стали приходить дети с синдромом Дауна, многое стало меняться. Я поняла, что это такие дети, просто со своими сложностями.

Усыновление ребенка с синдромом дауна

Можно с Натальей Клименко пообщаться: [ссылка-1]

И о других семьях с такими приемными детьми:

Еще семья — с Машенькой: [ссылка-4]

Наташа и Вера Васильевна [ссылка-5]

Здесь про двух девочек писали: [ссылка-6]

Здесь в конфе писали про Артура, которого забрала российская семья.

Сюжет СТC «Давеча» о семье, которая усыновила малыша с синдромом Дауна [ссылка-8] 26.05.2013 08:27:41, Марина (.)

Не нашли то, что искали? Посмотрите другие обсуждения:

Астахов знает как вылечить синдром Дауна в США

Разусыновление и жилплощадь. Много слов.

Алина с синдромом Дауна 2 года.Москва.

Рыдаю от беспомощности.

Не такие как все (особые детки) ищут родителей! (НОВЫЕ ФОТО)

А зачем вам больные дети?

Другие дети.

8 успешных людей с синдромом Дауна

усыновление ребенка с синдромом Дауна

7я.ру — информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

7я.ру — информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!

Портал Гнездышко

6 советов тем, кто планирует усыновить ребенка с синдромом Дауна

Недавно меня попросили поделиться опытом усыновления детей с синдромом Дауна (далее СД). Я очень надеюсь, что смогу в этой статье не только поделиться практическими инсайтами, но и открыть свое сердце, рассказав, что это значило для меня и моей семьи.

Нет, в мои мечты не входило усыновить ребенка с СД, я даже и не задумывалась об этом, когда мы начали задумываться об усыновлении вообще. Оно пришло из ниоткуда, когда однажды, брат моего мужа Дерек со своей женой Рене собрались усыновить трех мальчиков из восточной Европы. В телефонном разговоре с Рене, когда она рассказывала мне, на каком сайте можно увидеть фото их детей, я услышала от нее следующие слова: «Трейси, пролистай в самый низ страницы, там еще фото маленького светленького мальчика с синдромом Дауна. Я так хотела и его забрать, но Дерек сказал мне остановиться на трех детях».

Я послушно пролистала страницу, и тут увидела самого красивого мальчика в мире. Я влюбилась. С того самого дня я верю в любовь с первого взгляда. В самой сокровенной части моей души я уже знала, что это мой сын. Я бы свернула горы, чтобы привезти его домой и назвать своим ребенком. В ту же секунду я уже звонила мужу, который незамедлительно примчался домой, чтобы убедиться, что его жена не сошла с ума. Дети поддакивали мне: «Мам, когда мы поедем с ним знакомиться?».

Я этого совсем не планировала, но верю, что планировал Бог. Он знал еще до начала времен, что этот маленький блондин с карими глазами будет моим сыном.

Эйден было 3, когда мы его усыновили. Первый год его жизни у нас мы не вылезали от врачей, я даже потеряла счет нашим визитам в больницу. Мы были у всех возможных специалистов: кардиолога, инфекциониста, общего педиатра, в клинике синдрома Дауна, у офтальмолога, стоматолога, эндокринолога… список не кончается. Мы прошли диагностику в образовательной системе, прошли курсы физиотерапии, трудовой терапии и занимались с логопедом.

На тот момент вот мои ожидания:

— Я ожидала, что буду любить этого ребенка.

— Я ожидала, что у него будут задержки развития и, возможно, проблемы со здоровьем.

— Я ожидала, что у него будет страх и гнев из-за болезненного прошлого.

Чего я не ожидала:

— Я не ожидала, что через пару месяцев после усыновления нас уложат в больницу для биопсии легких из-за положительной реакции на туберкулиновую пробу.

— Я не ожидала, что он будет есть оранжевый восковой мелок в приемной у стоматолога, из-за чего осмотр будет невозможен.

— Я не ожидала, что придется убирать самый ужасный бардак на планете Земля, когда он будет вымазывать своими какашками все, что только можно: руки, стены, свою кроватку.

— Я не ожидала, что один единственный ребенок может принести столько радости и наслаждения нашей семье.

Два года спустя мы почувствовали побуждения привести в нашу семью еще одного члена. В этот раз мы обратились в агентство, чтобы усыновить младенца с синдромом Дауна.

Нас познакомили с биологической матерью, которая носила мальчика с СД. Из-за того, что она поздно встала на учет, и диагноз соответственно тоже поставили поздно, существовала опасность порока сердца. Но мы были готовы к этому, если понадобиться. Мы приготовились встретить нашего Мэтти самым ответственным образом.

Я была уверена, что буду любить этого ребенка, и знала, что мы дадим ему все, что нужно, чтобы у него была лучшая жизнь. Я была благодарна за то, что мы живем недалеко от замечательного медицинского учреждения, и в нашем районе прекрасное сообщество СД. Я чувствовала, что готова.

Но я не ожидала, что нам придется провести первые 11 месяцев жизни моего мальчика в больнице, когда ему приходится бороться с угрожающими жизни болезнями, когда он перенес 4 операции (две на открытом сердце, ввод трубки для кормления и трахеотомия).

Я не ожидала, что, когда его выпишут домой, и он будет подключен к аппарату вентиляции легких, и нуждаясь в заботе опытных медсестер.

Я не ожидала, что один единственный ребенок так изменит мою жизнь, покажет мне, насколько же я слаба и сильна на самом деле, наполнит меня такой радостью и любовью, о которых я даже и не мечтала.

Практические советы и пункты, о которых стоит задуматься, планируя усыновить ребенка с СД:

1. Будьте готовы. Если вы планируете усыновить ребенка, который все еще в утробе, нужно быть готовыми буквально ко всему, потому что в этом уравнении очень много неизвестных. Для детей с СД патологии в сердце обычная вещь; часто требуется хирургическое вмешательство. Дети с СД также часто имеют другие проблемы со здоровьем, включающим проблемы с щитовидной железой, проблемы с питанием и зрением.

2. Занимайте самообразованием. Читайте и заводите связи с разными организациями, связанными с СД. Ищите группы в соцсетях, где есть родители и специалисты. Они смогут обеспечить вас важными знаниями и ресурсами.

3. Медицинский полис. Узнайте, каких врачей и какие процедуры вам положены бесплатно, чтобы не переплачивать за это.

4. Готовьтесь к будущему. Ребенок с СД может достичь достаточной доли независимости, но безусловно ему обязательно будет нужна дополнительная поддержка даже во взрослой жизни. Это еще одна важная причина встречаться и общаться с родителями взрослых детей с СД и уже взрослыми людьми с СД. Подумайте о том, кто будет заботиться о вашем ребенке, если вдруг один из вас умрет. Скорее всего, речь идет о члене семьи или старшем брате, или сестре, или близком друге семьи.

5. Заботьтесь о том, чтобы дать образование своему ребенку. Необходимо рассмотреть все доступные ресурсы для получения образования вашим ребенком. Программы раннего развития могут обеспечить толчком в развитии речи, физической или трудовой терапией. Нам повезло, наши особенные дети ходили в прекрасный детский сад, где они получили максимум внимания и развития. Ищите школы с инклюзией, чтобы ваш ребенок смогу учиться по индивидуально разработанной программе. Даже если он будет на домашнем обучении, все равно вам должна быть доступна диагностика развития в местном образовательном учреждении.

6. Семья, братья и сестры. Наша семья полностью приняла детей с СД. Наши дети, которые уже были в семье были большими молодцам. Они многому научились и стали намного сильнее и лучше, благодаря влиянию своих двух особенных братьев. Наши родные стали для нас настоящим благословением. Они заботились о нас и помогали нам. Но будут такие моменты, к которым вам следует подготовить свою семью, которая собирается встретить нового члена с СД.

Трейси Лаукс

Понравилось? Поделись с друзьями!

Популярное:

  • Деньги в долг от частных лиц под расписку санкт-петербург Дам деньги в долг в Санкт-Петербурге частное лицо Оформим кредит в день обращения от 200 до 500 тысяч. До миллиона рублей в течении двух дней. В течении трех дней до 3 миллионов. Оформляем даже с открытыми просрочками. Возраст с 20 лет до 55 лет. Работаем со всеми регионами РФ. Прописка […]
  • Как правильно принимать деньги и давать сдачу покупателю Как научиться быстро считать сдачу без калькулятора Хотите научиться быстро и правильно считать сдачу на кассе? Сделать это можно в уме, без применения калькулятора, так обычно поступают продавцы со стажем. Округляйте отнимаемую сумму Чтобы быстро вычесть в уме два числа рекомендуем […]
  • Чем больше врачей и юристов Юрист, врач и экономист – самые престижные профессии в России Юрист, врач и экономист – самые престижные профессии в России Согласно результатам социологического опроса, проведенного Всероссийским центром изучения общественного мнения, россияне считают профессии юриста, врача и […]
  • П1 ст 1211 гк рф Статья 1211. Право, подлежащее применению к договору при отсутствии соглашения сторон о выборе права 1. Если иное не предусмотрено настоящим Кодексом или другим законом, при отсутствии соглашения сторон о подлежащем применению праве к договору применяется право страны, где на момент […]
  • Отпуск за свой счет и очередной отпуск Отпуск за свой счет и очередной отпуск Вопрос; Как влияет отпуск за свой счет на ежегодный оплачиваемый отпуск? Сколько составляет максимальный размер отпуска за свой счет? Ответ. Согласно ст. 121 Трудового кодекса РФ (далее – ТК РФ) в стаж работы, который учитывается при расчете […]
  • Протокол осмотра жилого помещения образец Протокол осмотра места помещения (образец заполнения) ПРОТОКОЛ осмотра места помещения Осмотр начат в 10 час. 15 мин. Осмотр окончен в 12 час. 30 мин. Следователь следственного отделения Октябрьского РОВД г. Энска лейтенант юстиции Кижуч А.Г. в связи с имеющимся у него в производстве […]